Българската Асоциация по Хемофилия представя

Национална информационна кампания по повод 17 април – Световния Ден на Хемофилията

“Включи се и ти!”

През април 2020 г. Българската Асоциация по Хемофилия за поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с хемофилия. Във връзка с извънредното положение и мерките, наложени от Правителството за предотвратяването на епидемия с Covid-19, Асоциацията отменя социално-спортното събитие Велопоход “Заедно”, което щеше да стартира едновременно в София, Пловдив, Варна и Бургас на 25 април 2020 г.

Тази година кампанията по случай Световния Ден на Хемофилията (17 април) ще премине под мотото: “Включи се и ти!“ Това е призив за действие към всички членове на обществото, които искат и могат да помогнат за популяризирането на целите на Българската Асоциация по Хемофилия на местно и глобално ниво с крайна цел да бъде осигурено ефикасно лечение за всички пациенти с нарушения на кръвосъсирването.

Всеки един от нас, независимо дали пациент, член на семейството на болен, болногледач, корпоративен партньор, доброволец, доставчик на здравни грижи или просто човек,  е призован да спомогне за повишаване на информираността за заболяването и необходимостта от осигуряване на достъп до адекватни грижи. Една от целите ни е да се намали дискриминацията срещу болните и техните семейства. Ще поканим институциите и неправителствените организации на отворен диалог за осигуряване на по-добри условия на живот за пациентите и по този начин – за сформирането на едно сплотено общество и едно все по-добро споделено бъдеще.

Тази година, съобразно ситуацията, на 22 април ще бъде организирана виртуална кръгла маса, на която ангажирани медицински специалисти, представители на неправителствения сектор, Министерство на здравеопазването, Здравната каса и фармацевтичните компании ще обсъждат належащи въпроси относно лечението на пациентите. Поканени да се включат в дискусията са и всички колеги журналисти, които искат да отправят въпросите си към отговорните и ангажирани лица. Записването ще става чрез линк за регистрация, изпратен като лична покана по електронна поща.

Чрез всичките си проекти и публични инициативи Асоциацията работи в посока защита на правата и интересите на пациентите, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа ние можем да бъдем ЗАЕДНО, равностойно интегрирани – част от едно развиващо се модерно общество.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна онлайн кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #включисеити и #световенденхемофилията целим на първо място да информираме широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент. Призоваваме всички да бъдат по-толерантни и да подкрепят пациентите и техните семейства като се надяваме и да предизвикаме действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия.

Затова… “Включи се и ти! “

Тук можете да откриете 2 полезни инфографики за заболяването, част от информационната ни кампания:

1. Какво е хемофилията?
2. Симптоми и ранна диагностика на хемофилията