София се включва в глобална инициатива за борба с рядкото заболяване неврофиброматоза

На 17 май близо 500 символни сгради в цял свят ще бъдат осветени 

София заедно с Русе, Велико Търново и Разград  ще се присъедини към глобалната инициатива ?Да осветим НФ“, която се провежда всяка година на 17 май.

Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване което засяга 1 на всеки 2 000 раждания, или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3 500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.

Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено – официалните цветове на НФ – на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.

България за първи път се включва в инициативата, като на 17.05.2024 г. след 21:00 ч. ще бъдат осветени следните символни сгради и културни паметници:

● София – Национален Дворец на Културата;

● Велико Търново – Крепост Царевец;

● Русе – Пантеон на Възрожденците;

● Разград – Часовникова кула.

Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания.

Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите. 

16.05.2024